Dr Hafedh Mestiri : La greffe d’organes en Tunisie… Sortir des sentiers battus!
La Tunisie a été pionnière dans la transplantation d’organes et de tissus dans la région (1948 : première greffe de cornée et 1986 : première greffe rénale). Pourtant après tant d’années le nombre de procédures réalisées reste dérisoire par rapport à une demande en pleine expansion. Triste situation, qu’il est tout à fait légitime de qualifier d’échec. Elle serait le résultat de l’implication de plusieurs facteurs, qu’il est nécessaire d’analyser et de considérer à leur juste valeur.
La transplantation d’organes s’adresse aux malades ayant une insuffisance chronique (c'est-à-dire irréversible) et terminale (c'est-à-dire nécessitant un traitement substitutif) d’une fonction de l’organisme (rénale, hépatique, cardiaque, pulmonaire, pancréatique…).
Des milliers de malades sont concernés
Le nombre de malades vivant grâce à une épuration extra rénale (hémodialyse ou dialyse péritonéale) pour une insuffisance rénale chronique et terminale en 2012 (dernier chiffre à disposition au ministère de la santé) s’élevait à plus de 9 000, soit une incidence globale de 8 malades par million d’habitants (pmh). Chaque année cette liste augmentera de 300 à 400 malades supplémentaires, tenant compte des nouveaux inscrits (1400 malades), de ceux qui décèderont en cours de dialyse (900 à 1000 personnes) et de la centaine de greffés du rein qui ne nécessiteront plus de dialyse. Les experts nous expliquent que 3 000 à 4 000 personnes en insuffisance rénale chronique terminale pourraient bénéficier d’une transplantation rénale. Les avantages de celle-ci par apport à la dialyse en termes de mortalité, de qualité de vie et même de coût (coût global de la dialyse 100 millions de dinars) ne sont plus à démontrer.
Nous savons faire… mais pas assez
Nous avons en Tunisie 6 équipes de greffe rénale. Elles ont réalisé ensemble en 2015, une centaine de greffes essentiellement à partir de donneurs vivants apparentés. Sans trop rentrer dans le détail, chaque équipe réalise donc en moyenne, moins de 17 greffes par an, soit, moins de 2 greffes par mois : Réellement très insuffisant ! La France a réalisé la même année, un peu plus de 11 000 greffes rénales (110 fois plus) pour une population de 66 millions (6 fois plus).
Pour les autres organes, les estimations sont beaucoup moins précises, car il n’y a pas à ce jour de traitement substitutif. Les besoins annuels en transplantations hépatiques se chiffreraient en Tunisie à une centaine de cas, ceux pour les transplantations cardiaques et pulmonaires à une trentaine chacune. Nous avons deux équipes de transplantation hépatique. Une équipe qui a réalisé en 1998 deux transplantations et une équipe qui en a réalisée 42… en 18 ans, soit en moyenne, un peu plus de 2 transplantations par an : on frise le ridicule !
Pas assez : par manque de greffons ?
Officiellement, la pénurie de greffons (organes à transplanter) a jusqu’à présent été mise en avant pour expliquer une activité qui est demeurée depuis des années à un état rudimentaire. Leitmotiv d’autant plus aisé qu’il est fréquemment présenté par les pays "transplanteurs", comme le principal frein au développement de la transplantation. Mais ce que nos institutions et sociétés savantes médicales omettent de nous révéler c’est que chacun de ces pays transplante des dizaines de milliers de malades par an, soit en tenant compte de la démographie tunisienne, vingt à vingt cinq fois plus que ce que nous réalisons.
Pourtant le don d’organe à partir d’une personne vivante apparentée au receveur est techniquement maitrisé en Tunisie depuis 1986 pour le rein, et 2005 pour le foie. Il peut constituer une source suffisante d’organes à transplanter. Son utilisation à bon escient pourrait diminuer de façon drastique les listes de malades en attente d’une transplantation, car au sein d’une famille tunisienne, les candidats au don de leur vivant, d’un rein ou d’une partie de foie, au profit d’un parent malade ne se font pas désirer.
De plus, sur les 60 000 personnes qui décèdent chaque année en Tunisie, on devrait recenser parmi elles 300 à 500 cas de donneurs cadavériques potentiels ! Alors que dans la réalité, seuls une trentaine de cas sont identifiés et validés, soit 10 à 15 fois moins que prévu. Pire, sur cette trentaine nous n’en prélèverons que le quart (la famille s’opposera aux trois autres quarts). Ce qui nous donne en définitive un taux de prélèvement avoisinant 0.5 prélèvement par million d’habitants. A titre comparatif, ce taux était en 2015, en France à 27.4 et en Espagne à 43.4 ; soit respectivement 54 et 86 fois plus !
Sommes-nous devenus égoïstes, individualistes et inhumains?
L’erreur est de généraliser à toute une population, l’opposition d’une vingtaine de familles à la demande de consentement à un prélèvement d’organes, faite, à quelques minutes près, en même temps que l’annonce de la perte brutale et inattendue d’un être cher et d’en tirer des conclusions hâtives et erronées, dénonçant par là, le manque de solidarité ou autres incriminations infondées et rapidement jetées à la figure des Tunisiens.
Ne nous leurrons pas ! Les problèmes de la transplantation d’organes ne sont ni religieux, ni un manque de solidarité ou de confiance des Tunisiens. Peut être que ceux-là surgiront plus tard, lorsque des efforts auront été consentis pour amener le prélèvement d’organes à partir de donneurs décédés à des taux significatifs. C’est à ce moment là seulement, que le comportement des Tunisiens vis-à-vis du don d’organes pourra être analysé, décortiqué faisant appel aux sociologues, anthropologues, ou autres théologiens…
Mais alors d’où vient cette léthargie? Une difficulté budgétaire?
C’est à un autre niveau que les réformes doivent s’opérer. La balle n’est certainement pas dans le camp de la population (ensemble des Tunisiens), ni de la société en général (ensemble des tunisiens unis par des valeurs communes), mais bel et bien dans celui du prestataire de service : tutelle, institutionnels et professionnels.
La transplantation d’organes a été longtemps considérée dans le pays, par ces professionnels et la tutelle comme une prouesse technique, suscitant célébrité pour les uns et dividendes politiques pour les autres. Mais ressassés à longueur d’année, l’exploit et la performance finissent par lasser, et la transplantation n’est déjà plus considérée comme un créneau porteur.
La responsabilité première incombe à la tutelle qui ignore ou fait mine d’ignorer les véritables entraves à la greffe. Avant 2011, la promotion de la greffe s’insérait dans une campagne propagandiste de l’ancien régime miroitant les grandes réalisations du pouvoir en place, sans pour autant libérer les moyens nécessaires à son développement. Après 2011, les ministres se sont succédé au sein d’équipes gouvernementales désignées pour parer au plus pressé. « La greffe ? C’est le cadet de leurs soucis ». Ils ne s’y intéressent en fait qu’à l’occasion d’une campagne médiatique relatant les conditions pénibles d’un malade particulier parmi malheureusement beaucoup d’autres en attente de greffe. Les micros et les caméras vont alors faire réagir le ministre ! Et des pseudo-solutions aboutiront une fois sur deux, à une greffe à l’étranger au prix fort ! Des centaines de milliers d’euros (coût minimal pour une seule greffe à l’étranger) vont être ainsi dépensées, et uniquement pour ce cas privilégié, faisant fi de l’absence totale d’équité, favorisant en passant, la discrimination à l’encontre de la majorité des malades en attente de greffe. Ce montant pourrait largement suffire à financer des dizaines de greffes en Tunisie, avec en plus l’instauration d’une dynamique nouvelle tirant vers le haut toutes les composantes de l’établissement hospitalier concerné. D’un autre coté, investir sur une activité de transplantation efficace permet, à moyen terme, de dégager par la simple économie réalisée sur le coût de la dialyse, de quoi financer l’ensemble des greffes.
Des hôpitaux sinistrés?
Les obstacles ne sont malheureusement pas uniquement financiers. Les insuffisances sont importantes aussi bien pour la recherche et la préparation des donneurs (vivants ou cadavériques) que pour la prise en charge et la réalisation des interventions chirurgicales chez les receveurs. A titre d’exemple, la durée moyenne de préparation, d’un couple donneur vivant apparenté-receveur, prend plus d’une année, dans une des structures hospitalo-universitaires, les plus renommées du pays. Et les entraves continuent puisque même après achèvement de la préparation, l’attente de l’intervention chirurgicale peut se prolonger de plusieurs mois.
Il s’agit d’une véritable incapacité de l’ensemble du secteur de la santé, à développer une activité qui demande un niveau d’infrastructure, d’équipement, d’organisation, de motivation suffisamment élevé.
Nous avons fêté le trentenaire de la première greffe rénale l’année dernière et nous nous apprêtons à célébrer l’année prochaine le vingtième anniversaire de la première greffe hépatique avec un bilan, pour le moins qu’on puisse dire, des plus médiocres.
Une médecine moderne menacée
La transplantation d’organes fait appel à une organisation futuriste de la médecine, avec une prise en charge des malades par des équipes pluridisciplinaires travaillant en parfaite synergie et utilisant une technologie et des outils des plus modernes. C’est un préalable à la réussite d’un programme réalisé par des professionnels de la santé travaillant en parfaite harmonie et en toute quiétude. Mais cela représente pour ces derniers, une charge de travail et un stress beaucoup plus importants impliquant reconnaissance et motivation.
Ces conditions sont malheureusement loin d’être réunies et la situation ne fait qu’empirer.
Des solutions?
A ce jour, il n’est point de solution qui pointe à l’horizon !
Il est impératif que tutelle, institutionnels et professionnels comprennent que la greffe n’est pas un luxe mais une priorité nationale. Elle est certes coûteuse. Mais avec un investissement conséquent et des objectifs clairs et accessibles, elle permettra de réaliser à très moyen terme une économie financière non négligeable qui pourra en la réinjectant intelligemment, véritablement booster le niveau médical et la qualité des prestations pour l’ensemble du secteur hospitalier.
A court terme, il faudrait se fixer un objectif clair pour le prochain quinquennat : la stabilisation du nombre de malades en épuration extra rénale, c'est-à-dire atteindre 300 à 400 transplantations rénales par an. C’est un objectif à notre portée qui peut être atteint par la création d’un centre de greffe rénale, doté de tous les moyens nécessaires (infrastructure, équipement, ressources humaines et motivation) où toute l’activité depuis la préparation jusqu’au suivi y est réalisée. Ce centre pourra démarrer avec une centaine de greffes par an mais ayant la capacité d’en faire rapidement deux ou trois fois plus et la possibilité d’extension à d’autres organes (foie, coeur, poumons, pancréas). Les unités de greffe existantes continueront à fonctionner sous réserve de remise à niveau corrélée à leur rentabilité.
Sans une prise de conscience communautaire de l’importance que la greffe d’organes représente dans le développement médical d’un pays, sans une refonte profonde de son organisation institutionnelle et administrative, sans une remise à niveau des établissements de santé accrédités, la greffe disparaitra des hôpitaux et toute la médecine de qualité suivra.
Dr Hafedh Mestiri
Professeur de médecine à l’Université de Tunis El Manar
Chirurgien à l’hôpital Mongi Slim
Ancien DG du CNPTO (Centre National pour la Promotion de la Transplantation d’Organes)
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Analyse très objective d'un technicien qui connait bien la question mais la solution à court terme préconisée est contrecarrée par une politique médicale "débile" qui refuse d'investir dans la santé PUBLIQUE.
Merci Hafedh pour cette analyse. Je partage amplement ton point de vue et tes positions. La médecine tunisienne est en mesure de faire mieux, nous avons toutes les compétences requises. C’est aussi notre responsabilité, comme acteurs du secteur, de convaincre nos tutelles ainsi que les différents intervenants pour aller de l’avant dans l’intégration des nouvelles technologies dans notre pratique médicale. C’est le cas des transplantations d’organes, mais aussi d’autres domaines, comme la greffe de moelle osseuses, les thérapies innovantes et la médecine personnalisée. Nous devons faire plus d’efforts pour convaincre les responsables d’investir dans ce secteur de la médecine de pointe et de recherche. Comme tu l’as dit, la Tunisie a toujours été à la pointe du progrès dans le domaine de la santé, en général. Notre engagement dans les projets innovants, permet une dynamique positive. C’est ce que nous cherchons, entre autre, dans l’accomplissement de notre travail pour l’amélioration de la santé de nos concitoyens. Et c’est ce qui nous donne aussi de la motivation pour rester dans le secteur public. Nous demandons de travailler dans les conditions qu’exiges notre formation et les progrès de la médecine pour répondre, au mieux, aux attentes des patients, tout en préservant les deniers publics. Je suis aussi d’accord aussi que certains investissements permettent, à moyen terme, de réduire les dépenses de soins, les économistes de la santé en ont fait la démonstration dans différents domaines. Et «investir sur une activité de transplantation efficace permet, à moyen terme, de dégager par la simple économie réalisée sur le coût de la dialyse, de quoi financer l’ensemble des greffes ». C’est aussi vrai dans d’autres secteurs de la santé. La situation est difficile, il faut sûrement des moyens, mais aussi une bonne stratégie et de l’efficacité. La prise de conscience est nécessaire, il y va de l’avenir de la médecine dans notre pays.
Le don, la sensibilisation et les associations. Le don d'organes est un acte de pure générosité qui reste encore aujourd'hui le dernier recours pour des patients ayant des traitements qui n'ont plus d'effet sur la maladie, dans des cas tels que la décompensation cardiaque, de problèmes hépatiques, de l'insuffisance rénale etc... Dans la société actuelle, il demeure néanmoins difficile de toucher un large public avec ce sujet, car il nous renvoie à notre propre mort et dans certains pays encore plus que d'autres, l'idée de donner ses organes après sa mort a toujours du mal à être considérée comme un geste spontané et naturel, restant ainsi un sujet tabou. Il faut dire que, de nos jours encore, si l'on n'est pas soi-même, ou un proche, concerné par la maladie, requérant alors à la transplantation (cœur, foie, rein, poumon..) eh bien, trop rares encore sont les personnes à s'attarder sur la question du don de soi, alors que trop nombreuses encore sont les personnes qui décèdent chaque année sur liste d'attente d'un greffon, l'offre étant encore inférieure à la demande. Cela est dû en grande partie au manque d'information, les campagnes visant à informer le grand public sur le don n'envahissent encore que trop rarement les espaces publicitaires, nos écrans de télévision... .Donc, la volonté de donner ses organes est encore bien loin d'être ancrée dans nos mœurs. En revanche, on peut encore malgré tout découvrir des documentaires télés intéressants sur la transplantation, retraçant souvent le parcours d'un organe, du donneur au receveur, ainsi que celui de personnes transplantées. On peut aussi trouver ça dans les dépliants informatifs sur le sujet dans des établissements publics tels, les hôpitaux..... Mais la principale et surtout la plus efficace des sources d'information reste de loin celle des associations. Quel est exactement leur rôle, et comment fonctionnent-elles? Le centre national pour la promotion de la transplantation d’organes (CNPTO) sensibilise en diffusant de l'information par fois médicale, en essayant de le faire de façon accessible au grand public. Il parraine aussi les associations qui souhaitent sensibiliser au don. Depuis la récente Révolution, plusieurs associations traitant de diverses causes humanitaires ont émergé, ce qui est en soi fort appréciable, mais on peut néanmoins déplorer le fait qu'elles semblent encore trop souvent esquiver le sujet du don d'organes. On peut se demander pourquoi cette cause ne fait pas encore plus parler d'elle. Le don de soi est-il encore trop considéré comme tabou dans notre société actuelle? C'est pourquoi, afin de mieux faire entrer ce thème dans nos mentalités, il serait fort utile qu'un plus grand nombre d'associations intègrent la sensibilisation au don d'organes dans leurs programmes. Elles pourraient ainsi contribuer à réaliser, par exemple, des spots publicitaires sur le don en général, manifester leur présence lors des journées, des festivités et autres manifestations publiques. Il n'est pas superflu de rappeler que l'on manque cruellement d'organes et que le nombre de donneurs potentiels reste encore bien insuffisant pour pouvoir satisfaire tous les candidats à la greffe, sur les listes d'attente. Il serait donc temps de banaliser l'envie de prendre la décision de se constituer donneur express, et ce ne sont pas les idées qui manquent, il existe tant de moyens de faire entrer le don de soi dans les mœurs. Généralement, les associations organisent leurs séances d'information dans des espaces comme les hôtels, mais les membres d'associations humanitaires qui ciblent le don d'organes souhaiteraient que l'information soit diffusée dans des espaces plus ouverts, et donc plus accessibles au public désirant éventuellement s'informer. Il faut pouvoir mieux l'attirer et le toucher massivement. Ces différentes associations aimeraient aussi pouvoir disposer de nouvelles structures, dont les personnes transplantées ou candidats à une greffe aimeraient pleinement profiter. Des structures proposant diverses activités, sportives, culturelles, etc. Cela favoriserait ainsi un meilleur contact entre les personnes concernées. Des rencontres hors des hôpitaux pourraient par la même occasion permettre de mieux se voir et partager les récits de leurs propres parcours en laissant profiter un plus grand nombre de participants. C'est aussi là une bonne façon de leur rendre hommage. Il y a des talents dans tous les domaines, les personnes transplantées aimeraient pouvoir s'exprimer de toutes les façons, afin de se sentir mieux intégrées aussi dans cette société. Ces activités seraient alors encadrées par des personnes bénévoles et bien sûr par les transplantés eux-mêmes. Il est important de souligner qu'en matière de sensibilisation pure, le politicien en général ne peut pas le faire d'une manière convaincante, telle que le ferait une personne transplantée elle-même car il reste loin, ne l'a pas vécu, et ne peut donc pas apporter une grande crédibilité à son propre discours. Néanmoins, ils peuvent proposer des choses tout-à-fait concrètes, en débloquant par exemple des fonds pour un meilleur fonctionnement des associations .En proposant par exemple des lois permettant que l'on puisse prélever automatiquement les organes chez toute personne ne s'étant jamais prononcée contre le don. Cela pourrait influer de façon positive sur les taux de décès sur listes d'attente de greffe d'organe. Ce n'est déjà pas aussi évident pour médecins eux-mêmes, maîtrisant pourtant parfaitement le sujet. Bien que leur présence peut-être louable dans des séances de sensibilisation pour le complément d'informations qu'ils peuvent apporter, le problème réside dans le fait qu'ils s'appuient sur un langage trop souvent technique, à renforts de termes compliqués et de chiffres, le tout pas souvent très compréhensible pour tout le monde, surtout pour les plus jeunes. Pour cela, rien de tel qu'une personne ayant vécu la chose elle-même, après une maladie hépatique, cardiaque, rénale, etc. Personne ne pourra mieux s'exprimer en la matière, car elle mettra en avant sa sensibilité, son vécu, ses émotions, son envie de partager, de transmettre son expérience. Elle sera passée avant par les phases de la maladie, la détresse, la peur, puis l'opération, la remise sur pieds, la promesse et la découverte d'une nouvelle chance dans la vie, bref, une renaissance. Pour tout ça, un transplanté a toutes les cartes en mains pour toucher les gens au plus profond de sensibiliser dans le sens le plus fort et sincère du terme. GHAZOUANI ABIR Greffée hépatique par des compétences tunisiennes depuis 10 ans Patiente de Dr Mestiri et Dr Khalfallah
Quand Il s'agit de mon re-père .. qui s'est chargé de ma re-naissance .. La priorité de parler et de commenter est à moi : dissection réussite ..Diagnostic bien élucidé...L'anatomie de l'analyse est solide ..d'un connaisseur de la cause ..d'un agent de coulisses coordinateur ..Les détails microscopiques sont bien étalés et agrandis à ceux qui cherchent à faire de ce besoin vital ,une des priorités de la Santé publique pour ceux qui attendent,les patients :patients ..hyper-patients .. Ces zones d'ombres pour certains sont sombres pour d'autres .. La greffe hépatique qui fêtera bientôt ses 20 ans ..est encore en couveuse .. La réanimation des consciences et les électrochocs s'avèrent des tentatives non toujours salvatrices ...Chaque malade ,chaque nom sur liste ...est une histoire ..triste et noire..Une espérance engourdie ...Une famille étourdie ..et une douleur assourdie ...et une volonté parfois lâche parfois hardie .. 12 ans à attendre ..le souffle à suspendre .. Heureusement j'ai vu une nuit d'hiver froid une main chaleureuse Se tendre .. Dr Mestiri était sur l'autre bout du tel et du monde ..me passer une positive onde .. Allo c'est Ghazouani Abir ,pouvez-vous demain venir ..un foie sain peut vous appartenir ,vous n'allez pas mourir ..vous cesserez de souffrir .. c'est maintenant que sourit ton avenir .. miséricorde divine ,générosité humaine d'un donneur ...pas un simple zahir .. Malgré les revers de fortune j'atteins le point de mire..Abir la greffée de la CHU Marsa .
bonjour , je voulais avoir des renseignements sur la transplantation d'organe. ya ma mére qui souffre de cette maladie depuis 8ans et on voulais l'amener au tunis pour la transplantation .je souhaite avoir des informations necessaire sur le prix et aussi la procedure
J'aimerai faire un don d'un rein 24ans. O+ +22587252709
Que faut il faire pour se faire greffer de donneur vivant en Tunisie MEETCI
